17 ноября во всем мире отмечают Международный день недоношенных детей, который также называют Днем белых лепестков.
Детей, которые очень спешат появиться на свет, называют торопыжками. Каждый год в Якутии раньше срока рождаются больше тысячи малышей.
Никто не застрахован
Недоношенными называют детей, которые родились на 22-36 неделе беременности с весом более 500 граммов и ростом 25 см и выше. В 2019 году в Якутии родилось 12 634 ребенка, 1095 из них – раньше срока. 161 малыш появился на свет с весом менее 1,5 кг.
Выхаживают торопыжек перинатальные центры Якутской республиканской клинической больницы и Национального центра медицины. По статистике Перинатального центра НЦМ, маловесные детки выживают в 95-100% случаев, малыши весом меньше килограмма – в 75-85%.
С 2013 по 2019 год количество преждевременных родов в Якутии выросло с 6,5 до 8,7%. Это связано, в том числе, с общим снижением уровня рождаемости в республике. Кроме того, по словам врачей, столкнуться с преждевременными родами может абсолютно любая семья.
«Многое зависит от состояния здоровья женщины и качества медицинского наблюдения. Акушеры-гинекологи сейчас делают все возможное, чтобы максимально снизить количество преждевременных родов – к каждому случаю подходят индивидуально. Очень важное влияние на течение беременности оказывает питание будущей матери. В последние годы характерную для якутян белково-жировую питание заменила белково-углеводная. Это отражается на обмене веществ, который очень важен при вынашивании. В группе риска по преждевременным родам – женщины с сахарным диабетом, пороками развития матки, инфекциями, тяжелыми хроническими заболеваниями, многоплодной беременностью или маленьким промежутком между родами. Даже если беременность была тщательно спланирована, женщина вовремя проходила все обследования и выполняла предписания врача – от этого никто не застрахован», - говорит замдиректора по неонатологической помощи Перинатального центра НЦМ Саргылана Алексеева.
«Она у нас уже совсем взрослая»
В октябре 2018 года в Перинатальном центре РБ №1 появилась на свет девочка весом 480 граммов и ростом 30 см. По весу малышка не подпадала под критерии живорождения в России (от 500 граммов – авт.), которые действуют с 2011 года. Несмотря на это, она стала самой маленькой пациенткой, которую якутским медикам удалось выходить.
История Наташи уникальна еще и потому, что она – ребенок «из пробирки». После двух внематочных беременностей для ее мамы Галины Леонидовны это был единственный шанс. Поначалу беременность протекала нормально, но на четвертом месяце у женщины начались отеки и подскочило давление, лечение уже не помогало. Плановое УЗИ на 25 неделе показало: сердцебиение ребенка замедляется.
«Я стала мамой в 36 лет, - говорит Галина. – Когда шла на ЭКО, сразу решила: если с первого раза не выйдет, больше пытаться не буду. Мне подсадили всего один эмбрион, и всё получилось. Поэтому, когда в отделении патологии уговаривали прервать беременность, я и слышать ничего не хотела. На УЗИ определили, что вес плода 555 граммов, и собрали консилиум, который постановил – кесарево. После операции мне сказали, что ребенок жив, лежит под кислородом, но будьте готовы ко всему – состояние крайне тяжелое. Дочь я увидела только на второй день и долго плакала: такая крошка, вся в трубках. Назавтра получила нагоняй от лечащего врача: будешь реветь, в палату не пустим – этим деткам нужны только положительные эмоции. Легкие были очень незрелыми, поэтому целых 2 месяца и 8 дней за Наташу «дышал» аппарат ИВЛ. В общей сложности мы провели в больнице 5 месяцев и 5 дней. Безмерно благодарна врачам и медсестрам отделения реанимации и интенсивной терапии новорожденных. Вот где действительно трясутся над пациентами, на каждый писк аппарата бегут. Меня очень поддержали врачи Анисия Ильинична Яковлева, Ольга Любомировна Баишева и Александр Александрович Бурцев – не дали опустить руки, пасть духом. Теперь мы одна семья – регулярно скидываю им фото дочери, делюсь ее успехами».
По словам Галины, назвать дочь Наташей пришло в голову именно ей. И не в честь кого-то, как это часто бывает – родственниц с таким именем в семье нет. Погуглила, что означает имя. Оказалось, что Натальи боевые, тянутся к жизни и всего добиваются. На том и порешили. Как потом выяснилось, выбор был верен – малышка им досталась с характером.
Через несколько дней после выписки из больницы Наташа отказалась есть. Приходилось туго пеленать и кормить из шприца, вес набирала по 30-50 грамм в месяц. Как говорит мама, до 9 месяцев «питались с криками и войной». Потом ситуация постепенно нормализовалась, хотя к сладкому, например, девочка равнодушна до сих пор. А вот характер остался. В семье все знают: если Наташа сказала «нет», значит нет.
Внешне малышка – копия папы, который в ней души не чает. 23 февраля сделала ему подарок – пошла самостоятельно.«При выписке Наташа весила почти в 8 раз больше, чем при рождении, – 3700 граммов, рост – 54 см. В течение первого года девочка получила полный курс иммунизации против респираторно-синцитиальной инфекции и, слава богу, не болела. Сердце, печень и почки у нее в порядке, только с легкими есть небольшие сложности. Анемии, характерной для недоношенных, у Наташи не было. Пошла наша девочка в год и 4 месяца, а в год и 8 месяцев начала говорить. Это очень неплохо для ребенка с таким сроком гестации. Сейчас ей 2 года и 1 месяц. Она у нас с мамой уже совсем взрослая, ходит в детский садик», - говорит завотделением патологии новорожденных и недоношенных детей НЦМ Елена Никифорова.
С поправкой на возраст
Многие мамы недоношенных детей говорят, что после рождения торопыжек столкнулись с недостатком информации. Что такое сурфактант, ретинопатия, ПЭП и корригированный возраст, приходится узнавать на ходу.
Недоношенный ребенок – не уменьшенная копия обычного. Он вынужден приспосабливаться к внеутробной жизни, когда как физиологически ему еще рано это делать. К функционированию в новых условиях его органы и системы не готовы.
В первую очередь страдают глаза. У детей, родившихся раньше срока, не успел сформироваться механизм, защищающий их от света. В первую очередь страдает сетчатка. Одна из типичных патологий — ретинопатия недоношенных. У торопыжек часто отмечается снижение зрения различной степени, астигматизм, косоглазие, патологии зрительного нерва. Поэтому большинство таких деток стоят на учете у офтальмолога.
Современная медицина позволяет хотя бы частично смоделировать внутриутробные условия. Например, когда ребенок рождается раньше срока, у него в легких еще нет веществ, благодаря которому он может дышать, — сурфактантов. Недоношенным деткам их вводят сразу при рождении, газообмен поддерживают с помощью аппарата ИВЛ. Также для них создают тепловой режим и влажность, приближенные к внутриутробным.
Торопыжки в зоне риска по развитию неврологических заболеваний, ДЦП, когнитивных нарушений, хронических заболеваний легких, проблем со слухом. Чем меньше вес ребенка и срок родов, тем вероятнее их возникновение.
Для недоношенных детей с очень низкой и экстремально низкой массой тела используется корригирование возраста. То есть при оценке их развития до 2 лет делается поправка на срок недоношенности. Если ребенок родился на 2 месяца раньше срока, то и ползать, сидеть или ходить он может начать с такой же задержкой, и патологией это не считается.
«Первая неделя была самой тяжелой»
С торопыжками вообще связано много мифов. И один из самых укоренившихся – что дети, которые родились раньше срока, остаются больными на всю жизнь. Между тем, по статистике, 80% недоношенных детей идут в школу наравне со сверстниками и ничем от них не отличаются. Опасность преждевременных родов не передается по наследству. ДЦП среди глубоко-недоношенных детей с весом менее 1500 граммов диагностируется лишь у 5-10%. Конечно, никто из врачей не даст гарантии, что недоношенный малыш будет здоровым. Но таких гарантий не дают и на детей, родившихся в срок.
«Беременность протекала хорошо, но второй скрининг выявил проблему – 3-ю степень зрелости плаценты, - рассказывает жительница Якутска Майя. - У некоторых такое бывает, да и то редко, перед самыми родами, а у меня второй триместр. Из-за этого ребенок недополучал питание и кислород. Меня положили на сохранение и на 28 неделе беременности провели экстренное кесарево.
Кира родилась весом 750 граммов и ростом 34 см. Помню, перед нашей первой встречей врач предупредила: не смейте плакать над живым ребенком. Открыла кувез, и я увидела дочь: она была такая маленькая, но лежала с открытыми глазками. Это меня приободрило – значит, не всё потеряно. В такой ситуации очень страшно именно незнание. Мне 22 года, в родне недоношенных не было, никакого представления о них не имела. Знала, что сильная и справлюсь, но первая неделя после родов была самой тяжелой. Лежала в общей палате: мамы со своими здоровыми детками и я – одна, в полной неизвестности... Знаете, что было самое обидное: у меня ребенок родился, но ни родственники, ни друзья не поздравляли – боялись сглазить. Хорошо бы в Перинатальных центрах были психологи, чтобы успокоить и поддержать мамочек в такой ситуации.
Когда Кире исполнилось полгода, я поделилась нашей историей в Инстаграм – решила, что мой опыт может кому-то пригодиться. В итоге на меня многие подписались, просили совета – как быть, что делать в той или иной ситуации. А одна девушка даже написала, что после моих слов решила не отказываться от ребенка. Мамам, оказавшимся в такой ситуации, желаю не сдаваться, не опускать руки и любой ценой стараться сохранить грудное молоко – самое полезное для малыша».
В больнице Кира с мамой провели 3 месяца. При выписке малышка уже держала голову и весила 2,7 кг. В 8 месяцев начала ползать, в 11 – вставать у опоры. Сейчас девчушке год и 2 месяца, и от остальных детей она отстает только в весе. Посещает бассейн, учится нырять и уверенно ходит за ручку со взрослым. От ретинопатии I степени, которую удалось полностью убрать, остался только астигматизм – приходится носить корректирующие очки.
Тепло для торопыжек
Для малышей с экстремально низкой массой тела очень важно сохранять тепло. Если ребенку холодно, организм вынужден тратить энергию не на рост и развитие, а на согревание тела.
У малышей мерзнут в первую очередь голова и ножки (через голову «уходит» около 50% тепла), их и надо защищать в первую очередь. Шерстяные вещи помогают маленьким человечкам выжить. Именно чистая шерсть обеспечивает ребёнку правильную терморегуляцию, а ее природная колючесть раздражает нервные окончания на поверхности кожи и стимулирует кровообращение. Натуральная шерсть стимулирует рецепторы и улучшает кровообращение., является профилактикой апноэ – остановке дыхания новорожденных.
По словам медиков, недоношки по привычке стараются за что-то ухватиться, как за пуповину, – и вырывают катетеры. Это добавляет врачам работы, да и лишний раз вставлять иглу в крохотную ручку или носик здоровья не прибавит. Поэтому добровольцы вяжут не только одёжки, но и игрушки-комфортеры. Перебирание мягких щупалец осьминожек дает терапевтический эффект, успокаивает ребенка.
С августа 2017 года в Якутске работает филиал клуба «28 петель», где вяжут шерстяную одежду и специальные игрушки для торопыжек. Всего по России более 50-ти отделений, новые открываются почти каждый месяц.
Название символичное. 28 – это число петель, необходимое для вязания одного крохотного носочка.
Число участников постоянно меняется – сейчас около 15 человек. Но за последний месяц прибавилось сразу трое. Приходят те, кто умеет вязать, и те, кто учится на месте. Это мамы недоношек, бабушки, сестры, тети и просто неравнодушные люди. До пандемии мы собирались в кафе или других общественных местах, за посиделками вязали, обдумывали дизайн, обсуждали насущные вопросы – где найти пряжу, какую выбрать, рассказывали свою историю.
Зачастую мамы торопыжек по нескольку месяцев живут в больнице, где их малыши каждый день борются за жизнь в проводах с ног до головы. А когда они в яркой, симпатичной одежде и окружены забавными игрушками, боевой дух мам поднимается. А еще вещички для торопыжек выглядят как кукольные – пара носочков помещается на ладошке.
«Первый год был непростым, - говорит руководитель Якутского филиала клуба «28 петель» Алина Матвиишина. – После того, как мы сколотили команду и связали первые комплекты, выяснилось, что даже медики не понимают, зачем всё это. Было сложно объяснить, зачем нужно вязать, когда можно купить, и почему именно из шерсти. Наше предложение о сотрудничестве отклонили в Медцентре. Тогда мы решили вязать для других городов, но многие были к этому не готовы и «откололись». Часть изделий оставляли для своих – многие родители узнавали о нас и сами приезжали за ними. В 2019 году, незадолго до Дня недоношенных детей, я уже была готова всё свернуть – работа «в стол» здорово демотивирует. Тогда решили сделать ход конем – обратились в администрацию Перинатального центра, и они с радостью откликнулись. А потом нас поддержали и в Медцентре, где сменилось руководство. Это окрылило: за две недели мы собрали для каждого из медучреждений по 15 больших комплектов: плед, жилет, шапочка, носочки и терапевтическая игрушка. Также удалось найти партнеров и организовать акцию в помощь мамам, оказавшимся в сложной жизненной ситуации. Они получили в подарок подгузники, влажные салфетки и пеленки».
Раньше они собирались в кафе: вместе вязали, обсуждали пряжу и дизайн, делились своими историями. С весны клуб работает дистанционно. Здесь полная демократия: каждый вяжет, сколько может. Никакого финансирования у клуба нет, пряжу используют свою или остатки, которые отдают вязальщицы или приносят в благодарность родители. Всё, что связали, делится пополам между НЦМ и Перинатальным центром.
Несмотря на пандемию, 2020 год стал для клуба прорывным. Про «28 петель» стали писать, приходят новые люди, началось сотрудничество с фондом «Харысхал», который готов предоставить место для встреч.
На весну 2020 года был запланирован мастер-класс в Школе третьего возраста – хотели привлечь к этому пожилых людей, которым важно быть нужными. Многие из них любят и умеют вязать, но полет творчества ограничен: дома уже есть все возможные скатерти и салфетки, а у детей и внуков – носки и шапки. А тут работа будет всегда, ведь недоношенные дети рождаются каждый день.
Мне не фиолетово
17 ноября по всей России пройдут мероприятия в поддержку Всемирного дня недоношенных детей. В этом году к акции благотворительного фонда «Право на чудо» #мненефиолетово присоединились 30 регионов, в том числе и Якутия.
«Самое страшное для родителей недоношенного ребенка – информационный вакуум и непонимание того, что их ждет дальше. Преждевременные роды чаще всего случаются внезапно, вместо встречи с розовощеким малышом – недели в реанимации. Это нелегко. Кампанией #мнеНЕфиолетово мы хотим показать, что рядом множество других семей, где дети родились раньше срока. Сегодня врачам удается выхаживать даже малышей с экстремально низким весом – многие из них идут в школу наравне со сверстниками. К сожалению, для многих слово «недоношенный» звучит как ругательство – люди не понимают, зачем спасать таких детей, если есть риск, что они останутся инвалидами. Мы убеждены, что так быть не должно», – говорит Екатерина Бочкарева, PR-менеджер фонда «Право на чудо».
Сегодня на телебашне Якутска и световом фонтане на площади Орджоникидзе появится фиолетовая подсветка – в знак солидарности с семьями недоношенных детей. Это официальный цвет Европейского фонда заботы о новорожденных пациентах (EFCNI), который символизирует надежду, сострадание и открытость.
В ТЕМУ
По данным Минздрава РФ, в 2019 году в нашей стране появились на свет 89,7 тысячи недоношенных ребятишек — около 6% от общего числа детей, родившихся живыми. Это один из самых низких показателей в мире. 87,5 тысячи из них (97,6%) удалось выходить.
Осложнения из-за преждевременных родов – основная причина младенческой смертности.
Телебашню Якутска зажгут в рамках акции «Право на чудо»