«А у тебя СПИД, и значит мы умрем», - пела Земфира лет 20 назад. С тех пор медицина сильно продвинулась, и ВИЧ больше – не приговор и не чума ХХ века. Правда, об этом знают не все.
Я себя больной не считаю
На учет в СПИД-центре Надежду поставили в 1998 году. Подхватила ЗППП, во время обследования сдала кровь – и узнала диагноз. Девушке тогда было 20 лет, и она ждала ребенка:
- Поразило отношение врачей – нас, можно сказать, на руках носили. Чтобы взять анализы, приходили на дом, в больнице пирожками и булочками подкармливали, даже курить в палате разрешали. Когда узнали, что я в положении, сразу отправили на аборт. Этот вопрос даже не обсуждался. Операцию сделали в инфекционной больнице. Заразил меня отец ребенка – он приехал в Якутию из Белоруссии. О своем диагнозе он не знал (по его словам), еще и меня обвинять пытался, но всё стало ясно по результатам анализов. Когда всё открылось, его депортировали.
Я тогда читала и очень любила газету «СПИД-инфо». В конце 90-х о болезни было известно немного, поэтому всю серьезность ситуации я не осознавала. Но знак равенства между своим диагнозом и смертью ставила. Это стало моим девизом по жизни и единственным, в чем я была уверена на 100%. Утром шла на работу, вечер коротала с бутылкой пива. Часто не с одной. На следующий день всё повторялось. Лекарства не пила.
В 2008-м самочувствие ухудшилось, начались панические атаки. Я пришла на прием впервые после долгого перерыва… и узнала, что это не конец – есть лечение, и оно работает.
Сейчас я настолько свыклась с приемом таблеток, что делаю это на автомате – это часть жизни, как зубы почистить. Схему лечения для каждого пациента подбирают индивидуально. Как правило, это одна таблетка в день, в которой скомбинированы несколько препаратов. У меня это уже третья схема – раньше приходилось принимать три таблетки утром и три вечером. Это много, можно пропустить, да и для печени тяжело.
Многое зависит от иммунной системы – у меня она всегда была мощной. Даже сейчас показатели моей иммунограммы лучше, чем у многих «здоровых» людей. Так что я себя больной не считаю.
«Ну, жалуйтесь»
- Помню, поехали мы в Москву на конференцию пациентов с ВИЧ-инфекцией. В то время тема была на слуху, и на встречу с нами пришла журналист одного из федеральных изданий. Поговорила со всеми, потом позвали меня. Пришла, а она мне: «Ну, жалуйтесь». «Не на что», - говорю. Она: «Так не бывает».
Ребята из других регионов рассказывали, как у них поставлена работа в СПИД-центрах. Условия ужасные, таблетки приходится буквально выбивать, люди умирают от неправильно назначенной терапии. Я с нарушением своих прав никогда не сталкивалась, наоборот – наши врачи всегда за нас горой. Якутия на одном из первых месте в стране по качеству лечения ВИЧ, потому что нашим врачам не всё равно. Каждого пациента знают в лицо, за каждого борются. Раньше, когда действенных лекарств не было и многие умирали, они всё это пропускали через себя.
В СПИД-центре мы подписали бумагу, что обязуемся предупреждать партнеров о своем статусе. Но поняла я это по-своему – рассказала о своей болезни абсолютно всем: родне, друзьям, коллегам, соседям. Никто не отвернулся, большинство вообще никак не отреагировали. Один из соседей даже заявил: «Я понял, почему ты так говоришь – чтоб мужики не приставали».
Моему сыну 24 года. Он знает о моем статусе, я знаю, что он знает, но эту тему мы никогда не обсуждаем. Вот именно с ним я об этом говорить не могу. Несколько раз была в гражданском браке, и всех своих мужчин предупреждала сразу же – никого не заразила и ни один не ушел. Считаю, что мне повезло: у многих друзья, близкие, даже родители, бывает, отдаляются. Сейчас я стала осторожнее, о своем статусе направо-налево не рассказываю – на новой работе никто не знает.
Мне это тоже нужно было
- В 2010 году я стала равным консультантом. Поехала в Москву на встречу членов Всероссийского общественного объединения людей, живущих с ВИЧ. Прошла обучение (равный консультант должен разбираться в медицинской стороне вопроса – например, знать названия всех препаратов и чем они отличаются), сдала экзамены, получила сертификат.
Взвалила на себя эту ношу, потому что мне это тоже нужно было. Мне бы хотелось, чтобы тогда, в конце 90-х, на моем пути встретился человек, который, пройдя этот путь сам, смог бы говорить со мной, поддержать, помочь. Помнится, лет 12 назад после родов одной из наших девочек медики всю палату засыпали хлоркой. И несмотря на нынешнюю широчайшую доступность информации, про эту болезнь по-прежнему не так уж много знают.
В Школе пациента (работает при Якутском центре СПИД с 2015 года – прим. авт.) у нас собралась классная компания. Обычно наши посиделки проходят ну очень весело – со стороны и не скажешь, что болеем. Даже здоровые люди обычно как вместе собираются, начинают жаловаться, что всё плохо. А мы веселимся. Стараемся посмеяться над болезнью – некоторым это помогает.
Добро в спину делать не буду
- Пациенты тоже бывают разные. Некоторые сначала приходят на встречи регулярно, а потом пропадают. Как правило, это значит, что человек еще не принял свой диагноз. Некоторые не лечатся специально – считают, что таблетки не помогают и вообще всё это заговор фармкомпаний, способ заработать. Я их понимаю: осознав, что прием таблеток – это на всю жизнь, начать готовы не все.
Молодежь в этом плане более гибкая. Благо, сейчас есть доступ к информации, её море, достаточно залезть в интернет. Многие принимают свой диагноз, перестраиваются быстро, за 2-3 месяца. Мне на это потребовалось 8 лет.
Но есть и другие случаи. К нам на Школу пациента ходит… мама одного из ВИЧ-инфицированных. Очень активная, заваливает специалистов вопросами, другим и слова вставить не даёт. Ее сыну 30 лет, он целыми днями лежит дома на диване в темной комнате. Этого я понять не могу: и гепатит, и ВИЧ сейчас лечат бесплатно, от тебя требуется только желание жить. Но это его выбор. Человеку нельзя помочь, если он этого не хочет, добро в спину делать не буду.
Обидно, когда наоборот – когда умирают те, кто очень хочет жить. Кто выполняет все предписания врача, лечится, строит планы на будущее… Но часто ВИЧ идет в сочетании с гепатитом, а с этим одной таблеткой не справиться. Почему-то гепатита люди не боятся, а ведь при некоторых его формах терапия бессильна.
Общество еще не готово
- В Якутии я пока единственный равный консультант. Чтобы этим заниматься, нужно обладать всей полнотой информации о заболевании. А главное – это значит официально открыть свой статус. Многих страшит именно это.
Равный консультант – это, по сути, волонтерство. За эту работу не платят. Как правило, люди приходят с вопросами, как жить дальше и как рассказать о диагнозе родным. Ну а потом озвучивают остальные мысли, которые в такой ситуации возникают у всех: что нужно делать, какое лечение лучше и… за что мне всё это.
Думаю, совсем свободно говорить о своем заболевании и не бояться дискриминации ВИЧ-инфицированные смогут лет через 20-30. Сейчас общество еще не готово. Буквально вчера общалась с 36-летней девушкой, которая не понимает разницы между ВИЧ и СПИДом. Она сказала, что никогда с этим не сталкивалась, никакой разницы между ними не видит и боится таких людей. Я открыла ей свой статус и очень долго объясняла, как обстоят дела на самом деле. Как выяснилось, для нее это совершенно новая информация. И таких людей большинство, порядка 80%.
Конечно, за прошедшие 20 лет многое изменилось. ВИЧ-инфицированные всё чаще заявляют о себе, об этой болезни говорят на ТВ, снимают фильмы и сериалы. На днях посмотрела фильм Юрия Дудя «ВИЧ в России — эпидемия, про которую не говорят». Очень интересный. Я считаю, что такие картины нужно снимать, причем как можно больше, и показывать на самых рейтинговых каналах. Для современных людей с их клиповым мышлением такая профилактика может стать очень действенной. У нас же народ такой – пока сами не столкнутся с проблемой, предпочитают ни о чем не знать.
В 1998 году Надежда была 13-й в списке ВИЧ-инфицированных якутян. Врачи давали ей 10-15 лет. Сейчас ее карточка стоит первой...
Кто такой равный косультант?
Равный консультант – это ВИЧ-инфицированный человек, принявший свой диагноз и научившийся с ним жить, прошедший специальную подготовку. Он помогает людям с таким же диагнозом сохранить контроль над собственной жизнью и здоровьем, а также здоровьем близких. Задача равного консультанта – поддержать человека в трудную минуту и снабдить его необходимой информацией о болезни. Для этого они проходят обучение и сдают экзамены.
При этом равный консультант не сконцентрирован только на медицинских аспектах – он помогает в решении повседневных вопросов, возникающих в связи с болезнью. Поддерживает только что узнавшего свой диагноз человека. На собственном опыте объясняет, как жить с ВИЧ, вести себя в различных ситуациях, рассказать близким о своем статусе и не заразить партнера. Помогает не замкнуться и разработать собственный план контроля над заболеванием. Дает консультации в случаях нарушения его прав или несправедливого отношения, связанного с заболеванием.