«АиФ на Севере» уже рассказывал, как жилось людям с ВИЧ и диабетом в эпоху коронавируса. В группе риска по COVID-19 оказались и якутяне с почечной недостаточностью.
Диализ – это жизнь, но…
На сегодняшний день в Якутии проживают 530 диализных пациентов. Еще 10 лет назад их было около ста.
Число пациентов с терминальной стадией заболеваний почек растет по всему миру. Основных причин этому две. Первая – растет число больных сахарным диабетом, гипертонией, кардиоваскулярными заболеваниями и ожирением, развитие которых вызывает нефропатию. Вторая – люди просто стали чаще обращаться к врачам.
Фото: Из личного архива
За время пандемии 45% якутян с почечной недостаточностью переболели коронавирусом. Из-за слабой иммунной системы они подвержены тяжелому течению инфекции – у каждого третьего развилась нефропатия.
Сегодня в республике работают 7 центров заместительной терапии почек в Якутске, Мирном, Жатае и Нерюнгри. Те, кто хотят жить, переезжают, снимают жилье и ходят на процедуры как на работу: на аппарате искусственной почки нужно проводить три раза в неделю по 4 часа. И так до конца жизни – благодаря современной медицине на диализе живут 30 и более лет. За это время можно многое успеть: сделать карьеру, помочь родителям, поставить на ноги детей и даже понянчить внуков.
Диализ – это жизнь, но многие с такой жизнью смириться не могут. Большинство пациентов – инвалиды 1 группы, которые живут от процедуры до процедуры. Во вторник диализ, в среду приходишь в себя, а назавтра всё повторяется. Для многих, в том числе молодых, минусы перевешивают плюсы.
Зачем «почечнику» психолог?
С 2014 года в республике работает сообщество пациентов с тяжелыми заболеваниями почек. Год назад организация при поддержке Ассоциации частных медицинских клиник и центров Якутии получила финансирование Фонда президентских грантов на реализацию социального проекта «Надежда на будущее».
Консультация нефролога на ярмарке здоровья. Фото: Из личного архива
В республиканских СМИ много писали об одной из его составляющих. Осенью 2020 года, в разгар пандемии, диализники получили возможность пройти бесплатный ИФА-скрининг на COVID-19. Тестирование также прошли работники диализных центров Якутска, которые постоянно контактируют с пациентами.
У проекта «Надежда на будущее» есть вторая часть – психологическая поддержка пациентов с терминальными стадиями заболеваний почек и их близких в период пандемии. Впервые в республике к работе с этой категорией людей был привлечен опытный клинический психолог Ольга Скрыбыкина.
«В идеале психолог должен быть при каждом диализном центре, — отмечает руководитель проекта Наталия Каратаева. - В Якутии их семь – и ни одного психолога. Обычно, узнав о диагнозе, человек замыкается, начинает жалеть себя, его близким тоже непросто. На диализе можно жить нормально, можно работать, но надо тянуться к жизни. А для этого нужна психологическая помощь. Далеко не все могут себе позволить обратиться к специалисту в частном порядке, за 5 тысяч рублей в час. Оказалось, мы четко попали в запрос: план по проекту был выполнен уже за месяц. А благодаря «удалёнке» удалось охватить жителей районов».
В первых онлайн-встречах многие участвовали, просто чтобы посмотреть на психолога: что она делает, как общается. Большинство отключали видео, не показывали лица. Но потом «оттаяли»: на первом этапе программы вместо десяти пациентов, предусмотренных планом, психолога посетили 30. За полгода каждый получил серию индивидуальных онлайн-консультаций, а на групповых занятиях проработали страхи, которые есть у всех пациентов.
Есть болезни и похуже
Во многом «Надежда на будущее» – это личная история самой Наталии Каратаевой. Последние 9 лет ее жизни вместили в себя 1,5 года диализа, трансплантацию почки, инсульт и коронавирус.
«В 2012 году, когда у меня начали отказывать почки, мест на диализ в Якутске не было, пришлось ехать в Москву, - вспоминает Наталия. - Многие переносят процедуры хорошо, но не я. Провела на гемодиализе 1,5 года, в хороших условиях, но чувствовала себя всё хуже. Искусственная почка не очищает организм как настоящая – начинается зашлакованность, проблемы с костями, пьешь много лекарств. Мне повезло – отец отдал мне свою почку, и вот уже 7 лет я живу практически нормальной жизнью. С донорским органом можно прожить хоть 50 лет: люди марафоны бегают, детей рожают. Всех неудобств – прием лекарств по часам, ряд ограничений в еде и образе жизни. Но это мелочи, есть и похуже болезни».
По словам Наталии, в Якутии нефрологическая помощь организована на высоком уровне. Появляются новые центры, развивается альтернативный диализ – перитонеальный: процедуру можно делать на дому, очищение крови происходит в брюшной полости. Во время пандемии врачи всегда были на связи с пациентами, гемодиализ работал без перерывов. Если «почечники» попадали в ковидные больницы, нефрологи сразу подключались к лечению – корректировали схему, чтобы не навредить почкам.
Надежду на будущее проект дал и почечникам после трансплантации, перенесшим коронавирус. Как именно на них отразится COVID-19, никто не знает, важнее всего сохранить донорскую почку. Четверым пациентам оплатили поездку в Федеральный центр трансплантологии и искусственных органов в Москву для консультации и лечения. Также команда проекта планирует организовать выезд специалистов из федеральных центров трансплантации в Якутию.
Помогает не думать о болезни
Наталия очень переживала за здоровье отца, который стал для нее донором. Так родился проект здоровьесбережения прижизненных доноров органов «Дар жизни», который также получил поддержку Фонда президентских грантов. Для республики это очень актуально – сегодня 130 якутян живут с донорской почкой, большинство пересадок родственные. При этом в деревнях, в экстремальном климате, прижизненные доноры органов до сих пор занимаются тяжелым физическим трудом.
«Это мой первый опыт с грантовыми проектами. Отчетности и разных нюансов столько, что иногда впадаешь в панику. «Зачем мне это вообще надо» – нормальный, жизненный вопрос для всех общественников. Потом звонят люди, которым нужна помощь, – и ты снова окунаешься в это. Здорово помогает не думать постоянно о болезни. А еще за время работы над проектом мы поняли, что психолог нужен не только для поддержки. В случае с трансплантацией многое зависит от того, как человек соблюдает диету и рекомендации врачей. Некоторые получают донорский орган, а потом не лечатся – и почка, по сути, пропадает. Психолог мог бы помочь оценить подобные риски до операции и повысить ответственность пациента, особенно в случае родственного донорства», - говорит Наталия.
Финансирование обоих проектов рассчитано до конца июня. В дальнейшем их авторы планируют тесно сотрудничать с диализными центрами, консультировать больных. Уже готова программа психологической поддержки пациентов с терминальными стадиями заболеваний почек, видео-уроки доступны в записи. Также проект помог выявить проблему – языковой барьер: некоторым людям было сложно донести свои мысли на русском, и они отказывались от консультаций. На следующем этапе нужен будет двуязычный специалист.
МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТА
Для клинического психолога с 20-летним стажем Ольги Скрыбыкиной это был первый опыт работы с неизлечимо больными людьми: «Когда человек узнает, насколько всё серьезно, ему обычно не до психологии. А зря. Еще Авиценна говорил: мы лечим не болезни, а людей, страдающих от болезни. Нельзя игнорировать внутреннее состояние человека: если не уделять ему внимания, в какой-то момент накопившаяся душевная боль «ударит» по телу. В основе тяжелых приобретенных заболеваний лежит остро переживаемый психикой страх смерти. В эпоху коронавируса тревога и общая нервозность могут привести к осложнениям по основному заболеванию.
Запись видео-уроков для пациентов. Фото: Из личного архива
Большинство (80%) пациентов проекта «Надежда на будущее» никогда не были у психолога и не знают, чем он может помочь. Работать с ними непросто: люди устали от болезни, врачей, процедур, лекарств. Важно подобрать подходящие методы и продолжительность работы – им сложно воспринимать большие объемы информации. А вот потребность в поддержке огромная, ведь многие из них не получают ее в семье. Работа с такими пациентами должна проводиться прямо в центрах диализа, небольшими сессиями, индивидуально или группой. Начинать стоит с методов эмоциональной разгрузки, с адаптированными к болезни пациентами можно проводить проработку психотравм».
КСТАТИ
В этом году отмечается 20-летие развития донорства органов в Якутии.
До 2016 года пересадки проводили только от родственников. 5 лет назад республика поддержала программу посмертного донорства. Но, несмотря на постоянную нехватку органов, и врачи, и общественность к этому пока не готовы.
Из-за пандемии в 2020 году в Якутии не было проведено ни одной операции по пересадке почки.